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[育儿] 儿子疑似进行性肌营养不良(面肩肱型)未来一片迷茫

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﹎ゞイ以氷裗 发布于: 2017-9-5 10:10 1207 次浏览 16 位用户参与讨论 显示全部楼层
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  看着大家满满的正能量,老是发一些治病跑医院的东西上来自己都觉得很压抑,多希望一切都是一场噩梦,多希望我也有正能量的东西也有宝宝的日常与大家分享,好像我发的帖子里全是生病冶病这些东西,可能是抱着一丝侥幸吧,觉得现在网络这么发达或者奇迹会发生,或许刚好就有人听说过类似的,或许就是一个巧合我儿子的病就可以冶了,请原谅我小小的私心。
  从宝宝一岁开始就出现哭和笑嘴歪的现象,直到5岁时到儿童医院确诊为面瘫,我们一致认为是小时候的疏忽造成了不可恢复的神经损伤,大大小小的医院都给出了同样的结论,听医生的建议开始做针灸及各种治疗,甚至现在都快8岁了还没放弃暑假都还在做针灸,期间的痛苦也是无法言语,不能恢复也只好接受最多宝宝少笑一点,从静态上看没有什么异常就把他当成一个小遗憾吧,从其它地方来弥补。可是事情远不止这么简单,该来的怎么样都躲不过的,暑假期间宝宝说自己的左手臂不能像右手一样举到头顶不放下来,我不敢大意又做了测试,让他平举结果也是没法坚持,恰巧2岁时候有过脱臼想到可能是这个原因又去医院做一系列检查,医生怀疑脱臼引起的神经损伤或者骨头问题,做了X光、做了肌电图结果却大跌眼镜,神经和骨头完全没有问题,提示有肌源损害,再结合他的脸和一些临床症状做了血清检查,医生给了我们一个致命的结论,面肩肱型肌营养不良,一脸茫然的我查了各种资料才发现是一种比癌症更可怕的病,癌症还有期限这种病不影响寿命只会看着自己的肌肉一点点萎缩一点点失去力气无法行走无法正常生活,完全不敢想像以后的日子会是什么样,只希望时间不要再走了就停留在这个时期吧,至少孩子还能跑能跳还能欺骗自己说我的孩子一切正常是个完美的孩子。
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已有16人评论

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好爸爸 大粤志愿者
[只看此人] 发表于 2017-9-5 10:21:18
孩子都是父母的心头肉。。
没什么好签的!

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[只看此人] 发表于 2017-9-5 11:00:25
好好照顾他吧
一命二运三风水四积功五读书六名七相八敬神九交贵人十养生十一择

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lily3819
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[只看此人] 发表于 2017-9-5 17:38:07
辛苦了宝妈

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[只看此人] 发表于 2017-9-5 22:25:03
祝早日康复

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jiali0131
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[只看此人] 发表于 2017-9-6 10:05:48
楼主好!
  你们是在哪个省?也许我能帮你试试。请问你的微信?我加你?

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[只看此人] 发表于 2017-9-6 10:10:01
我妈前段时间也会面瘫  然后去理疗了 在医院看到什么年龄层都有 小孩 大人 年轻人 小孩子要及时发现及时理疗 因为不会像大人很多面部肌肉都松弛了 比较容易恢复

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[只看此人] 发表于 2017-9-6 10:10:25
祝宝宝早日康复

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铲屎官
[只看此人] 发表于 2017-9-12 11:09:11
天生还是后生的?产检能看出来吗?这种只是在新闻上看到,爱莫能助,加油宝妈

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﹎ゞイ以氷裗
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[只看此人] 发表于 2017-9-13 16:40:21
傻傻二货 发表于 2017-9-12 11:09
天生还是后生的?产检能看出来吗?这种只是在新闻上看到,爱莫能助,加油宝妈 ...

这种病说是先天的基因问题和遗传有关系,但是整个家庭都没有人患此病,搞不懂是怎么回事

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阿富汗的春天
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[只看此人] 发表于 2017-9-13 17:53:57
楼主要坚强,以后的技术医疗水平会越来越好的!坚持,祝宝宝早日康复

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[只看此人] 发表于 2017-9-14 10:29:13
﹎ゞイ以氷裗 发表于 2017-9-13 16:40
这种病说是先天的基因问题和遗传有关系,但是整个家庭都没有人患此病,搞不懂是怎么回事 ...

可能是基因突变吧,只能想办法改善了,加油

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[只看此人] 发表于 2017-9-14 11:04:50
记得我女儿两岁左右一天和她午睡醒后发现她说话时嘴有轻微歪,其他人看不出,都说没有这回事,所以当时没在意,到了第二天起床说话时嘴也是歪比第一天发现时重小小,立马带她到医院检查,其实自己第一次接触都不知挂什么科,排了几次队最后去了急疹,拍了片,直接当日住院说是面瘫,要吊针做物理康复治疗,住院10日,出院后每天到康复科做针灸,足足1个月才好,没留下遗憾,医生说这是轻微送院及时,如果唔系会影响日后,但好后不到三个月,另一边脸也有歪的现象,这次不敢担误了,不伦自己判断是不是,立马到医院,医生说相隔时间太短重未见过,同样同上次一样甘治疗,也好了,真的不能太大意呀,到现在为止女儿7岁了,也时时留意她说话,医生说夏天很多人都会得,最主要是吹风扇,冷气,受凉了,而面部生神经未发育好

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﹎ゞイ以氷裗
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[只看此人] 发表于 2017-9-14 11:23:15
闲聊...... 发表于 2017-9-14 11:04
记得我女儿两岁左右一天和她午睡醒后发现她说话时嘴有轻微歪,其他人看不出,都说没有这回事,所以当时没在 ...

只有父母才是最用心的,妈妈比爸爸更细心,可惜我们是在老家带老人才不会发现呢,如果是面瘫也算好了,现在又扯到什么肌肉病,我打算挂中山一院的教授,接连两天准时抢号还不到一分钟就没号了,一个号30块,后来发现他们医院有个特诊那个医生也会去坐诊,打电话问了一下约一个号500元,伤不起啊!

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[只看此人] 发表于 前天 14:49
看了你儿子以前的照片,真的好可爱啊。相信一定可以战胜困难的。加油。。。

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[只看此人] 发表于 昨天 21:58
做了爸爸之后,看到其他人的小孩身体不好,尤其是这样的痛苦,我可以感同身受,非常难过,只能说些祝福的话,愿一切安好

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老鼠3313
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[只看此人] 发表于 昨天 23:52 来自H5轻应用
2017年9月23日来打卡

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